Kirurgin veitsen alle Töölöön

Moi.

Mä olen menossa joskus kesän jälkeen Töölön sairaalaan leikkaukseen. Nyt mä kerron miksi. Tää teksti on aika pitkä, koska pohdin tässä paljon asioita. En suosittele googlaamaan tässä postauksessa mainitsemaani sairautta tai mitään muutakaan!
Luettuasi ensimmäisen kappaleen, älä klikkaa itseäsi pois, vaan lue edes vähän pidemmälle. Kiitos.

Näytän oudolta. Näytän myös aika rumalta. Mun nenä on vinossa. Se on vasemmalta puolelta paksumpi kuin oikealta puolelta. Myös mun ylähuuli on toiselta puolelta painunut alemmas, nin että sekin näyttää epäsymmetriseltä.

Mulla on neurofibromatoosi. Se on sairaus, joka aiheuttaa kehoon kasvaimia, jotka on yleensä hyvänlaatuisia. Se aiheuttaa myös paljon muuta, mutta en aio kirjoittaa siitä nyt. Mun kasvoissa on kasvain, neurofibrooma. Se aiheuttaa selkeän epäsymmetrian mun kasvoihin, mutta on kuitenkin hyvänlaatuinen. 

Huomasin sen, kun älypuhelimet ja selfiet alkoi yleistyä. Näytin kuvissa tosi oudolta. Se ei vastannut mun peilikuvaa. Annoin asian olla, koska ajattelin sen johtuvan vaan mun todella huonosta itsetunnosta. Eikä se näyttänyt peilissä yhtä pahalta. 

Jossain vaiheessa kuitenkin huomasin, että se pahenee ja kasvaa. Koulukuvat näytti rumilta, kuten kaikki muutkin musta otetut kuvat. Musta tuntui, että kaikki huomio kiinnittyy mun nenään. Jossain vaiheessa tajusin, että sehän johtuu mun sairaudesta. En tiennyt mitä sille asialle pitäisi tehdä, kun en missään seurannassa ollut vaikka olisi pitänyt.

Kiusaamisen takia kävin kuraattorilla yläasteella. Puhuttiin kerran itsetunnosta. Sanoin sille että tunnen itseni rumaksi mun nenän takia, koska se on vino. Se sanoi, että ei mun nenässä mitään vikaa ole. Se on kuulemma just hyvä sellaisena. Se ei tiennyt mistä se johtuu, ennen kuin sanoin sille, ja sitten se katsoi mua pitkään ja sanoikin että no joo, onhan se vähän vino. 

Terkkarin kanssa oli sama juttu. Muistan toivoneeni, että se olisi tehnyt sille asialle jotain, mutta sekin sanoi mun näyttävän oikein sievältä ja jätti asian siihen. Kukaan ei tehnyt asialle mitään, enkä mä tyhmänä 13-vuotiaana tiennyt, mitä olisin itse voinut tehdä. Asia jäi siihen. 

Kului muutamia vuosia ja aloitin lukion. Nenän juttu oli kasvanut ja näytin mielestäni entistä rumemmalta. Ja mua pelotti, että en ollut sairauteni takia missään seurannassa. Mä en tiennyt miksi niin oli.

Toukokuussa 2016 oli terveydenhoitajan tarkastus. Otin siellä puheeksi sen, että mulla on tällainen sairaus, mutta sitä ei seurata vaikka sitä pitäisi seurata. Sanoin sille mun nenä-huuli asiasta, ja muista sen sairauden aiheuttamista jutuista. Terkkari otti asian tosissaan ja varasi mulle ajan koululääkärille, että se voisi laittaa mulle lähetteen seurantaan. 

Koululääkärin aika oli parin viikon kuluttua. Koululääkäri sanoi, että mun kasvoni näyttää tosi häiritseviltä ja kehotti menemään suoraan plastiikkakirurgille, jotta voisin olla kaunis. Se myös oli jo laittamassa lähetettä plastiikkakirurgille, ja se tuntui tosi pahalta, kun koululääkäri ei tiennyt ilmeisesti yhtään, että mistä se johtui, että mun kasvoni näyttää siltä. 

Onnistuin oikomaan asian niin, että se laittoi sitten lähetteen sinne minne pitikin, eli sairauden seurantaan.

Oli toukokuun loppu, kun sain lääkäristä kirjeen kotiin. Mulle oli varattu aika pään magneettikuvaukseen. Multa siis leikattiin pienenä näköhermosta kasvain, joka oli myös saman sairauden aiheuttama. Sen leikkauksen jälkeen kävin aika tiuhaan magneettikuvassa ja arvelin että tuo kuvaus liittyi siihen. Niinkuin se sitten liittyikin. Kuvaus oli heinäkuussa, eikä siellä huomattu mitään huolestuttavaa näköhermoon liittyen.

Syyskuussa 2016 mulla oli se varsinainen seurantakäynti. Onneksi kaikki oli hyvin eikä mitään huolestuttavaa löytynyt, 10 vuoden seuraamattomuudesta huolimatta. Sieltä sain kuitenkin lähetteen plastiikkakirurgille, jos mun nenä-huuli asialle voisi tehdä jotain. 

Plastiikkakirurgin aika oli marraskuun lopussa. Mua jännitti tosi paljon mennä sinne, koska ajatus plastiikkakirurgiasta oli tosi ahdistava. Pelkäsin että leimaantuisin pinnalliseksi, jos siitä tiedettäisiin. En kertonut siitä kuin vain muutamille.

Siellä oltiin katsottu niitä kesällä otettuja magneettikuvia, joista näkyi siis se että mun nenässä ja huulen yllä tosiaan siis on neurofibrooma kasvainta. 

Lääkäri siellä oli sitä mieltä, että ei kannata leikata, koska siitä ei todennäköisesti olisi mitään hyötyä. Ja ainakaan Kotkassa sitä ei leikattaisi, sillä leikkaus olisi niin vaativa. 

Sain lähetteen Töölön sairaalaan plastiikkakirurgille.

Ton ajan jälkeen jäi vähän tyhmä olo, Olin sisimmissäni toivonut, että se leikattaisiin, vaikka ajattelinkin sen olevan turhaa ja pinnallista. Ne  ihmiset, ketkä siitä tiesi, oli kuitenkin yrittänyt saada mut päsemään pois siitä ajatuksesta. Jos se leikattaisiin, niin se tehtäisiin ennenkaikkea terveydellistä syistä. 

Stressasin tosi paljon Töölön aikaa. Mitä siellä päätettäisiin?? 

Aika Töölössä oli 3.3.2017. Tota aikaa jännitin tosi paljon. En nukkunut hyvin viikkoihin, koska mietin ja jännitin sitä niin paljon. 

Se päivä kuitenkin tuli, enkä tiennyt yhtään mitä odottaa. Mun lääkärini oli kuitenkin tosi mukava ja sympaattinen tyyppi. Siellä oli myös sairaanhoitaja, joka oli myös tosi ihana. Ne otti super hyvin huomioon sen, miten paljon mä jännitin! 

Lääkäri Töölössä oli melko lailla eri mieltä kuin lääkäri täällä Kotkassa. Sen mielestä tämä neurofibrooma kannattaisi ehdottomasti leikata mun nenä-huuli -alueelta, koska se voi kasvaa niin isoksi, että en voisi enää hengittää ja sitten se olisikin jo vaikea leikata. Se voi myös pahanlaatuistua, joten olisi järkevää leikata se nyt, ennen kuin mitään pahempaa käy. 

Juteltiin sitten jonkun aikaa mahdollisen leikkauksen riskejä, toipumisaikaa jne. Sain hetken aikaa miettiä. Mulle myös sanottiin, että mun ei tarvitse päättää sitä siinä ja että se voidaan leikata myös vaikka vuodenkin päästä, jos en oo vielä valmis. 

Mä oon kuitenkin aika pitkään toivonut, että pääsisin siitä eroon, koska se häiritsee mua ja esim mun sosiaalisia tilanteita. Oon tosi epävarma itestäni ja se johtuu osittain siitä. Vaikka musta tuntuukin siltä, että kun ihmiset tajuaa, että olen käynnyt plastiikkakirurgisessa leikkausessa, mut tuomitaan. Päätin että nyt kun siihen on mahdollisuus, haluan leikkaukseen. Päätöstäni pidettiin hyvänä. Niin lääkäri kuin mun mukana ollut tukihenkilökin. Nyt mä sitten olen leikkausjonossa, eli mut leikataan todennäköisesti joskus syksyllä. 

Mulla on tosi ristiriitaiset ajatukset tulevaa leikkausta kohtaan. Mua pelottaa se, että mitä musta ajatellaan sen jälkeen. Ulkopuolisen silmiin se näyttää vain kauneusleikkaukselta, koska eihän kukaan tiedä että mistä kasvojeni epäsymmetrisyys johtuu. Siitä tietää vain mun lähimmät ihmiset. 

Pelkään, että vaikutan sen takia pinnalliselta. Oikeasti mä en ole pinnallinen ja mut tuntevat ihmiset tietää sen, että mä olen kaukana pinnallisuudesta.

Mä oon ollut tosi ahdistunut siitä, kun oon miettinyt paljon sitä, että leikkauksen jälkeen mut tuomittaisiin. Musta on myös tuntunut siltä, että mut tuomitaan myös siitä, vaikka en menisi leikkaukseen. 

Toisaalta, musta itestäni tuntuu, että mä olen pinnallinen. Mun mielestä mun nenä-huuli asia on todella ruma ja ällöttävä, mutta leikkauksen jälkeen näytän ehkä vähän normaalimmalta. Tosi asiassa leikkauksen terveydelliset syyt ovat paljon merkittävimpiä. Sen jälkeen se ei ainakaan todennäköisesti pahanlaatuistu, eikä kasva niin isoksi, etten voisi hengittää. Aina on tietenkin riski, että se kasvaa takaisin, mutta se ei ole varmaa, ja ainahan se voitaisiin leikata uudelleen. 

Mietin  myös paljon sitä, miten muhun suhtaudutaan leikkauksen jälkeen.. Mä olen kuitenkin sama Johanna edelleen, ja toivon että muhun suhtauduttaisiin aivan normaalisti. En siis myöskään halua mitään voivottelua tai erityiskohtelua, kiitos!!!
Mietin myös sitä, että osaanko itse suhtautua itseeni, kun ulkonäkö muuttuu. Ilmeisesti on aivan normaalia, että plastiikkakirurgisten toimenpiteiden jälkeen voi tulla identiteettikriisi ja mua todella pelottaa se ajatus. Onneksi mulla on nyt ehkä noin puoli vuotta aikaa työstää sitä ajatusta, että mä olen nyt oikeasti menossa leikattavaksi. 

Mua myös pelottaa se, jos siinä leikkauksessa tapahtuukin jotain. Jos nukutus menee pieleen, tai jos tulee jotain komplikaatioita.  Pelotttaa se, jos toipuminen kestääkin odotettua kauemmin, eli pidempään kuin pari kuukautta. 

Tietenkään mikään leikkaus ei ole riskitön, ja vaikka meillä täällä Suomessa on todella ammattitaitoiset lääkärit, voi jotain tapahtua aina. Siitä ajatuksesta en pääse eroon.

Mua myös ollaan kiusattu aiemmin monta vuotta, joten pelkään, että tämä leikkaus laukaisee sen uudelleen. Pelkään, että mua ei hyväksytä sitten enää mukaan mihinkään. 

Ajattelen myös että jollain tasolla se on turhaa, sillä ihmisillä on paljon kamalempiakin asioita. Onhan multakin leikattu näköhermosta se kasvain, joka olisi voinut vaikka levitä aivoihin ja sitten olisin voinut kuolla. Siihen nähden joku ulkonäkö on mitätön asia. 

Mun tuleva leikkaus kuitenkin todennäköisesti parantaa  mun elämänlaatua monelta eri kannalta. Jonkun ajan päästä ehkä luotan itseeni enemmän. Tottakai siihen tarvitaan paljon muutakin kuin ulkonäkö, mutta nyky-yhteiskunnassa sille ei voi mitään, että ulkonäkö on liian keskeinen asia kaikessa.

Uskon myös, että jotenkin olen helpommin lähestyttävä sen jälkeen. Musta tuntuu vahvasti siltä, että ulkonäköni aiheuttaa paljon ennakkoluuloja. Tavallaan mä kyllä ymmärrän sen, koska ainahan kaikki outo on.. no outoa.

Nyt musta tuntuu siltä, että mua ei koskaan oteta vakavasti. Siis niin, että mun ulkonäköni tarkoittaisi myös sitä, että olisin tyhmä. Jos näytän normaalimmalta, ehkä munkin ajatuksia kuunnellaan ja otetaan huomioon. 

Ja mikä ehkä on se tärkein juttu, saatan saada lisää aikaa elää, koska jos sen kasvu saadaan pysäytettyä eikä se voi pahanlaatuistua. Tai sitten ainakin on yksi sellainen neurofibrooma vähemmän. Niitä voi tulla aina lisää, ja ne voi pahanlaatuistua myös, mutta ehkä mä sitten murehdin sitä enemmän tämän leikkauksen jälkeen. 

Halusin kirjoittaa tämän siksi, että mun ei tarvitsisi jokaiselle henkilökohtaisesti kertoa, vaikka toki varmasti joudun vastaamaan monii kysymyksiin. Mä kuitenkin toivon, että saisin rauhaa tän asian kanssa. 

En todellakaan hae tällä huomiota tai mitään muutakaan. Kerroin, koska muutos mun kasvoissa tullaan kuitenkin huomaamaan. 

Toivon, että mua ei tuomita tai valintaani paheksuta. Se ei oo keltään pois, ja mä olen edelleen sama Johanna sisimmissäni.